Att få diagnosen

Hur vet man om man har autism / asperger syndrom?

För att ta reda på om man har en diagnos inom autismspektrumet behöver en neuropsykiatrisk utredning göras. Är man under 18 år görs utredningen inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP. Är man 18 år eller äldre brukar den göras inom vuxenpsykiatrin. Det är en läkare eller psykolog som gör utredningen.

Om man har svårt att till exempel umgås med och förstå andra människor och tror att något är fel, kan man kan man vända sig till en vårdcentral och prata om de svårigheter man upplever. På vårdcentralen kan man få en remiss för att komma vidare till utredning och bedömning. Man kan också på egen hand kontakta en vuxenpsykiatrisk mottagning eller BUP för att få en utredning.

De flesta landsting och regioner har tydliga riktlinjer för hur en utredning ska gå till och vad som ska ingå, men det exakta innehållet kan variera något.

Varför ska man göra en utredning?

Syftet med att göra en utredning är att både utredningen i sig och att få diagnosen kan hjälpa en själv och viktiga personer i ens omgivning att bättre förstå hur man fungerar. Då blir det möjligt att förstå hur man kan komma till rätta med sånt som är jobbigt eller svårt i livet.

Ibland gör man en utredning efter att ha mått dåligt under en längre tid och kanske haft mycket ångest eller tvång, varit deppig, inte orkat gå till skolan eller inte kunnat få eller behålla ett jobb.

En diagnos ger tillgång till kunskap om just det här sättet att fungera och vad som kan vara till hjälp. Man kan hitta vilka anpassningar som kan vara viktiga att göra för att vardagen ska funka bättre, eller för att en psykiatrisk behandling av exempelvis depression ska hjälpa bättre.

Det är personalen och den som ska utredas och/eller hans eller hennes vårdnadshavare som bestämmer om en utredning ska göras eller inte.

Frågeställningen beskriver vad utredningen handlar om

En frågeställning ska formuleras i samband med att utredningen inleds. Ibland är frågeställningen smal och avgränsad: man utreder om det handlar om en diagnos inom autismspektrum.

Ibland frågeställningen bredare och det görs en neuropsykiatrisk utredning. Då funderar man på om det även finns andra neuropsykiatriska diagnoser, exempelvis Adhd eller Tourettes syndrom.

Ibland måste man tänka ännu större och det görs en psykiatrisk utredning. Då funderar man över andra psykiatriska diagnoser. Det kan handla om exempelvis bipolärt syndrom, depression, tvångssyndrom - sådant som inte tillhör neuropsykiatriska diagnoser.

Utifrån vilken frågeställning man har tar utredarna ställning vilket underlag de behöver samla in för att kunna göra en bedömning.

Utredningens olika delar

Anamnesen

En mycket viktig del av en neuropsykiatrisk utredning är anamnesen, det vill säga det en intervju kring uppväxt och aktuell situation. Eftersom neuropsykiatriska tillstånd är något man lever med hela livet, inte en sjukdom som man får och sedan blir frisk från, är det viktigt att ta reda på hur olika saker har fungerat genom livet och hur utvecklingen har sett ut.

Denna information brukar samlas in både från den som utreds och från föräldrar eller andra närstående. Just föräldrar kan svara på frågor om den tidiga utvecklingen som den person som utreds inte själv har koll på: exempelvis hur man lekte som barn, hur det var när man började förskolan, när man började gå och cykla och hur gammal man var när man började prata. Bakgrundsinformation samlas också in genom att läsa journaler från BVC och skolhälsovård.

Den som utreds, närstående och lärare (om man fortfarande går i skolan) får också oftast fylla i frågeformulär om hur olika saker fungerar i vardagen och om hur man mår.

Begåvningsbedömning

I de allra flesta utredningar görs en begåvningsbedömning för att kartlägga styrkor och svårigheter. Uppgifterna ger psykologen en bild av hur man tar till sig och tolkar information och löser problem, samt vad som kan göra det svårare för en att klara av vardagen.

Bedömning av socialt samspel

Eftersom ett annorlunda sätt att samspela med andra är en del av diagnoskriterierna, görs en bedömning av det sociala samspelet. Det sker ibland endast genom anamnesintervju, frågeformulär och samtal med den som utreds.

Ibland kan den som utreds få strukturerade uppgifter som visar hur personen kommunicerar och samspelar, inte bara med ord, utan även med icke-verbal kommunikation. Ögonkontakt, ansiktsmimik, gester och kroppsspråk är exempel på icke-verbal kommunikation.

Andra utredningar

Om några andra utredningar kring funktion och förmågor har gjorts samlar man in och går igenom dem. Det kan vara tidigare neuropsykiatriska utredningar, begåvningsbedömningar, logopedutredningar, medicinska journaler eller allmänpsykiatriska bedömningar.

När man utreder barn är det vanligt att man även gör en observation av barnet i dess vardagsmiljö på dagis eller i skolan.

Ställningstagande till diagnos

Efter att psykologen och läkaren har samlat in all den information de bedömer att de behöver, går de tillsammans igenom hela underlaget och diagnoskriterierna. Diagnoskriterierna finns i en europeisk diagnosmanual som heter ICD-10. Ibland används en amerikansk diagnosmanual, DSM-5, men då behöver den få en motsvarande diagnos från ICD-10 som har de diagnosbeteckningar som ska användas i Sverige.

Utredningsteamet bedömer om kriterierna uppfylls, vilken autismspektrumdiagnos som stämmer bäst, om några andra diagnoser stämmer bättre eller om flera diagnoser ska ställas. Ibland kommer man fram till att ingen diagnos uppfylls. Ibland bedömer man att man saknar något i underlaget som man måste komplettera med för att kunna ta ställning.

Psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser är inte någon exakt vetenskap, den bygger på bedömningar utifrån all fakta som samlats in, hur personen fungerar just nu och har fungerat genom livet. Dessutom ska fungerandet på något sätt ställa till problem i vardagen eller påverka personens mående negativt. Bedömningen kan därför skilja sig något om de görs av olika personer vid olika tidpunkter. Särskilt när det gäller barn och ungdomar som utvecklas så mycket över tid, och om barnet får gott stöd för att utveckla nya färdigheter och förmågor.

Få veta resultatet - Återgivning

När utredningen är klar och teamet som har gjort utredningen har tagit ställning till diagnosen, görs en återgivning. Det innebär att teamet går igenom utredningen tillsammans med den som har utretts och förklarar vad de kommit fram till och varför. Återgivningen får man både muntligt och skriftligt.

För minderåriga görs återgivningen till barnet eller ungdomen tillsammans med föräldrarna. För vuxna är det bra att vid återgivningen ha med sig någon närstående som man har förtroende för.

Det är mycket information att ta in och förstå sig på, då kan det vara bra att vara fler än en som lyssnar och ställer frågor. Dessutom har man i det fallet någon man kan resonera med efteråt när nya frågor dyker upp. Det är viktigt att man förstår och känner igen sig i den beskrivning av en som teamet gör. För en del behövs flera samtal, för en del räcker det med enstaka samtal.

Om man inte känner igen sig bör man fråga tills man förstår hur de har tänkt, för man har rätt att få en förklaring som är begriplig. Teamet är i sina yrkesroller skyldiga att göra sin bedömning, även om den som utreds inte håller med om vad de har kommit fram till. Men det utesluter inte att det resoneras tillsammans, att man får information om varför de dragit sina slutsatser och att ens egna synpunkter blir lyssnade på.

Om man inte alls känner igen sig i eller förstår varför diagnosen satts har man rätt till en ”second opinion”, det vill säga en andra bedömning som görs av ett annat team. Men första steget är alltid att boka in flera samtal med de som gjort den första utredningen.

Frågeställningen, utredningens innehåll, den slutliga bedömningen och rekommendationer utifrån bedömningen är något som sammanställs även skriftligt i ett "Neuropsykiatriskt utlåtande". Utlåtandet skrivs för den som har utretts, men är även till för för andra yrkesverksamma, som ska ta ställning till vilket stöd som kan behövas i olika sammanhang.

Lättare att förstå sig själv

En grundlig och väl genomförd utredning och en tydlig genomgång av resultatet kan bli som en lättnad och en förklaring för den som fått diagnosen, och för närstående. Utredningen kan förklara varför vissa saker i livet blivit så knepiga, men också visa på styrkor som man kan bygga vidare på.

Diagnosen i sig är bara ord, men den kan ge kunskap om sig själv och om diagnosen i allmänhet. Det kan göra livet lite enklare och mer hanterbart.